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Germán Romero, un chico que alguna vez fue marcado por una condición desconocida, se convirtió en un ejemplo a seguir para miles de personas en las redes sociales debido a la ictiosis arlequín.
Esta condición que por mucho tiempo provocó un rechazo en las personas, ahora es lo que le permite conectar con los más de 200 mil seguidores que tiene en TikTok. Quienes se identifican con él e incluso piden consejos al Tío Panshís.
Ictiosis arlequín: una condición única
Germán nació en Colombia y fue diagnosticado con ictiosis arlequín cuando tenía apenas un año.
Esta condición provoca que su piel se renueve hasta seis veces al día. Ictio, del griego ichthys se traduce a pez, por eso se le conoce como la enfermedad de piel de pescado.
La ictiosis arlequín afecta a 1 de cada 300 mil personas a nivel mundial, según estimaciones de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH).
¿Cómo surge esta condición?
Tío Panshís explica que el desarrollo de la ictiosis arlequín varía en cada individuo.
En su caso, la condición provocó que sus oídos no se desarrollaran completamente, tiene ectropión o párpados invertidos, y sus labios también presentan características similares.
Un dermatólogo le contó a Germán que la ictiosis arlequín es hereditaria y puede saltarse hasta 8 generaciones.
A pesar de que no hay antecedentes de personas con ictiosis en su familia, es probable que sus antepasados de hace 200 o 500 años podrían haber tenido esta condición.
El camino hacia la aceptación
Comprender y aceptar su condición no fue fácil para Germán. Recuerda que sus padres siempre fueron honestos acerca de su condición, pero como niño, le resultó difícil entenderla completamente.
El camino de sus padres para entender y tratar la condición de Germán tampoco fue fácil. El desconocimiento generalizado sobre la ictiosis arlequín ha llevado a momentos de discriminación y malentendidos, desde que nació.
Tras su nacimiento, una enfermera destrozó la tarjeta de seguro social de su madre, señalando que no la necesitaría más porque su hijo no sobreviviría más allá de su primer año.
A pesar de esta mala experiencia, Germán reconoce el apoyo que ha recibido de los médicos.
“Aún siendo tan precaria la salud acá en Colombia, en cierta manera sí hay un apoyo”, expresó Germán.
Los padres de Germán siempre intentaron darle una vida normal, pero enfrentaron dificultades cuando llegó el momento de enviarlo a la escuela.
Inicialmente, lo inscribieron en un colegio para niños con necesidades especiales, pero Germán se sentía fuera de lugar ya que no tenía ninguna discapacidad mental.
A los cuatro años lo trasladaron a una escuela pública, pero la discriminación continuó.
“Ahora era yo el diferente”
mencionó.Los demás niños lo atacaban hasta tal punto que tuvo que salir de la escuela.
“Realmente no era bullying, es más discriminación. Porque hace falta conocimiento de la condición”,
reflexionó Germán.Transformando dolor en crecimiento personal
Aún con las dificultades y el dolor que ha enfrentado, Germán no guarda resentimiento hacia estas experiencias. Al contrario, las considera como un factor fundamental en su crecimiento personal.
“Estas experiencias te enseñan a crear un carácter”
mencionó Germán.Lo que más destaca Germán de esos momentos difíciles es el apoyo incondicional que recibió de sus familiares y amigos. Su hermana, en particular, fue un pilar fundamental en su vida.
“Mi hermana me decía: no te tienes que sentir mal, tienes que seguir adelante. Todos somos iguales”, recordó.
Para él, este apoyo emocional y estas afirmaciones positivas fueron la clave para sobrellevar los conflictos y desafíos que le presentaba su condición.
Germán de viaje con su familia. FOTO: Germán Romero.La necesidad de educación y conciencia
Germán también reconoce que hubo una falla significativa en el manejo de su situación por parte de la escuela.
El desconocimiento generalizado sobre la ictiosis arlequín fue un factor contribuyente a la discriminación que sufrió por parte de sus compañeros.
Germán decidió regresar a la escuela dos años después
Esta vez, antes de su llegada, llevaron a cabo una charla informativa para los estudiantes y padres sobre su condición.
Este simple acto de conciencia hizo una gran diferencia: pudo hacer amigos y sentirse más cómodo en su entorno escolar.
La rutina de Tío Panshís con ictiosis arlequín
La vida con ictiosis arlequín implica una serie de cuidados. A pesar de ello, Germán asegura que los cuidados son similares a los que todas las personas deben tener al enfrentarse a los rayos del sol: usar bloqueador, cubrirse con sombrillas y gorros.
Las personas con ictiosis arlequín debe cuidarse del sol y mantenerse hidratados. FOTO: Germán Romero.Germán también disfruta del sol, como todos, las personas con ictiosis arlequín necesitan mantener un nivel adecuado de vitamina D y permanecer hidratados tanto internamente como externamente.
Tío Panshís también se asegura de beber mucha agua y mantener su piel hidratada con cremas humectantes y aceites naturales.
La alimentamción también juega un papel importante
Además de los cuidados externos, la ictiosis arlequín también requiere un control en la alimentación para prevenir problemas intestinales.
Por ello, Germán mantiene una dieta rica en frutas con alto contenido de agua, como el mango o el melón, evitando aquellas que pueden causar sequedad, como las manzanas.
La fuerza de Tío Panshís en TikTok
Germán inició su aventura en TikTok en 2017, con la intención original de simplemente pasar un buen rato.
Sin embargo, pronto se percató de que su condición despertaba curiosidad en las personas y le veían como un modelo de amor propio.
Fue entonces cuando decidió cambiar el enfoque de sus tiktoks para concientizar y educar a su audiencia.
Las redes sociales han sido una plataforma para crear conciencia sobre la ictiosis arlequín, y también un medio para conectarse con personas en situaciones similares.
Con una comunidad de más de 200.000 seguidores, Germán ha logrado convertirse en un ejemplo inspirador.
Muchos de sus seguidores son niños de 12 años que incluso le escriben diciendo que es su ejemplo a seguir. “Nunca pensé que fuera a llegar tan lejos”, expresó.
Como muchos influencers, Tío Panshís también enfrenta mensajes de odio en las redes sociales. Sin embargo, responde con humor, sin caer en provocaciones ni agresiones.
Explica que muchas veces no conocemos las circunstancias personales de quién está al otro lado de la pantalla. Sorprendentemente, varios de los que le enviaban mensajes negativos terminaron disculpándose tiempo después.
“Ahí te das cuenta que sí estás haciendo un cambio en esas personas. Con un simple mensaje les tocas el corazón”
expresó.Hoy, Germán utiliza su plataforma en TikTok para educar a otros sobre la ictiosis arlequín y promover la aceptación de la diversidad.
A través de sus videos, ha creado un espacio seguro para aquellos que también se sienten “diferentes”, demostrando que cada persona es única y valiosa tal como es.
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